Unterstützung und Hilfe für schwer erkrankte Kinder

In Deutschland leben etwa 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, zum Tode führenden Krankheiten. Jährlich sterben circa 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer solchen Erkrankung, allein in Bayern über 700. Für sterbende Kinder und ihre Familien fehlte bisher ein palliativmedizinisches Betreuungskonzept, welches insbesondere dem größten Wunsch betroffener Kinder Rechnung trägt: möglichst viel Zeit zuhause bei ihren Eltern und Geschwistern verbringen zu können.

Jeder Moment ist kostbar

Deshalb engagiert sich die Paula Kubitscheck-Vogel-Stiftung auch beim Aufbau einer flächendeckenden Spezialisierten Ambulanten Pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV). So erhielten bereits vier der fünf in Bayern tätigen Palliativteams für Kinder eine Förderung von unserer Stiftung. Weitere Teams befinden sich im Aufbau. Die von uns geförderten SAPPV-Teams in Bayern sind:

Amberg: Kinderpalliativteam Ostbayern am Klinikum St. Marien Amberg

»Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache.« Diese Gedanken aus Antoine de Saint Exupérys »Der kleine Prinz« leiten das Kinderpalliativteam am Klinikum St. Marien in Amberg bei seiner Arbeit. Das 13-köpfige Team setzt sich aus verschiedenen Professionen mit Zusatzausbildung in Palliative Care zusammen. Somit wird ein ganzheitliches Versorgungsangebot ermöglicht. Das Kinderpalliativteam Ostbayern ist seit Anfang 2013 aktiv. Es ist für die gesamte Oberpfalz sowie Teile Oberfrankens und auch Niederbayerns zuständig. Das Klinikum St. Marien in Amberg erhielt für den Aufbau des SAPPV-Team eine Förderzusage über 30.000 Euro.

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Augsburg: Kinderpalliativ-Versorgung Der Bunte Kreis

»Wir haben die Vision einer ganzheitlichen Hilfe, damit chronisch-, krebs-, und schwerstkranken Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien das Leben in ihrer schwierigen Situation gelingt.« - Diesem Anspruch fühlt sich die an der Augsburger Kinderklinik tätige Nachsorgeeinrichtung »Bunter Kreis« verpflichtet. Anfang 2013 gründete der Verein ein SAPPV-Team, das von der »Bunter Kreis-Nachsorge gGmbH« getragen wird. Zusätzlich wurde ein ambulanter Kinderhospizdienst für die Region aufgebaut. In Zusammenarbeit mit der Kinderklinik des Klinikums Augsburg betreut das SAPPV-Team aus Kinderärzten, -Pflegekräften und Seelsorgern seither den gesamten Regierungsbezirk Schwaben und das nordöstliche Oberbayern. Die Gründung wurde von der Paula Kubitscheck-Vogel-Stiftung mit 40.000 Euro gefördert.

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Erlangen: Kinderpalliativteam (SAPPV) Erlangen-Nürnberg

Das SAPPV-Team Erlangen-Nürnberg ist für die Versorgung von Mittelfranken und Teilen Oberfrankens verantwortlich. Es erhielt eine Förderung von 30.000 Euro und hat bereits 2010 mit der Betreuung schwerst erkrankter Kinder begonnen. Die Kinder- und Jugendklinik am Universitätsklinikum Erlangen und die Cnopf ́sche Kinderklinik Nürnberg bilden gemeinsam das fachübergreifende Kinderpalliativteam Erlangen-Nürnberg. Zum Team gehören Kinderärzte und Kinderkrankenschwestern mit besonderen Kenntnissen in Palliativmedizin, aber auch geschulte Sozialpädagogen, Psychologen und Seelsorger. Ziel ist eine enge Kooperation mit dem Haus-/Kinderarzt und bereits tätigen ambulanten Kinderpflegediensten. Eine 24-stündige Rufbereitschaft zur Krisenintervention wird angeboten.

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Landshut: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Niederbayern (SAPV KJ)

„Ihr Kind – unser Auftrag.“ Die Kinderkrankenhaus St. Marien gGmbH in Landshut hat zum 1. April 2016 die ambulante palliativ- medizinische Versorgung für Kinder- und Jugendliche in Niederbayern übernommen. Kinder und Jugendliche, sowie in Ausnahmefällen auch junge Erwachsene, werden zu Hause aufsuchend betreut und behandelt. Die Patienten leiden an einer fortgeschrittenen, nicht heilbaren Erkrankung, die mit einer verkürzten Lebenserwartung verbunden ist und einer aufwändigen, multiprofessionellen Versorgung bedarf. Unser Palliativteam besteht aus qualifizierten Ärztinnen, Gesundheits- und Kinderkranken- pflegerinnen, einer Sozialpädagogin, einem Seelsorger und einer Psychotherapeutin. Die Paula Kubitscheck-Vogel-Stiftung förderte den Aufbau der SAPV-KJ Niederbayern mit 30.000 Euro.

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